Svenska Vitiligoförbundet

VITILIGODAGEN

Vi kan med gott samvete lägga den 5:e Vitiligodagen till arkivet. Uppslutningen var rekordhög med närmare 100 deltagare. Vilket blir än mer fantastiskt när man tänker på att vi hade drygt 250 registrerade medlemmar. Det är en 40%-ig närvaro! Å andra sidan – med risk för att vara tjatig – så borde vi vara drygt 2000 medlemmar. Det skulle i så fall innebära att vi kunde vara uppåt en 800 samlade på en och samma gång. DÅ! Kan vi inte vara i Bullkyrkan… Ser fram emot den  dagen. 

Dagen började bra redan innan. Vi hade vårt Årsmöte på morgonen mellan 09-09:30. Ett Årsmöte som var ovanligt välbesökt. 20 st kom dit! Styrelsen fick förnyat förtroende och omvaldes och vi fick även en ny ledamot – Kim Wallin-Lundahl. Ytterligare en person anmälde sitt intresse under dagen, för att hjälpa till i förbundet. Underbart härligt!  Men nu vill jag rikta ett stort tack till alla medlemmar som kom dit och bidrog med att skapa en härlig atmosfär och att ni var så modig och delade med er av era erfarenheter i det lilla grupparbete som vi hade arrangerat. Av det vi har hört, så var det väldigt bra, skönt, och utvecklande att få diskutera i dessa små grupper och få utbyta de tankar och känslor som är starkt förankrade kring vår åkomma, vitiligo. 

Vill också passa på och tacka alla de sponsorer som bidrar och gör den här dagen möjlig. Och fantastiska Tone Norum som varit med fyra gånger och sjungit för oss. I år i sällskap av Anna Nygren. Världsklass. Tycker också att ett tack är på sin absolut plats till vår Dr. Mats Olsson. År efter år, så kommer han och berättar om Vitiligo, om forskningen och svarar på frågor. Det gör – i alla fall mig – alltid mer hoppfull. Det är på inget sätt kört. Det finns saker att göra, saker att ta reda på, terapier att prova, forskningsprojekt som pågår. Det är bara i för liten skala. Och det är här vi kan göra något och vara med och påverka. Vi kan alla dra vårt strå till stacken genom att bygga ett större förbund. Det är medlemsantalet och ”bara” medlemsantalet som är vår begränsning… Så, nu var jag där igen. Men, krasst så är det vad det handlar om.  

Så! Gör något! Gör något litet. Skriv på forumet på www.vitiligoforbundet.se. Gå med i gruppen på Facebook och skriv något där också. Låt människor se att vi finns, att vi håller på och att vi vill någonting.  Håll utkik på hemsidan och på Facebook för mer information. Ha nu en helt underbar sommar! Smörj in er med Proderm och göm er inte i vassen!

Peter Björk

Ordförande

Ps. Bilder från Vitiligodagen och mer information från Dr Mats J Olsson kommer på hemsidan inom kort.

Repigmentering i Segmentell Vitiligo och Piebaldism

En ny vetenskaplig studie har just påbörjats (mars 2012). Studien är ett samarbete mellan hudkliniken på Gävle Sjukhus och International Vitiligo Center i Stockholm. Studien kommer att inrikta sig på en ny pigmenteringsprocess i Segmentell Vitiligo (dvs enkelsidig, stabil vitiligo) och Piebaldism (medfödd avsaknad av pigment bland annat centralt i pannan och håret). Patienter/försökspersoner med Piebaldism eller Segmentell Vitiligo och som bor i Gävle med omnejd kommer att rekryteras och ni som bor i denna region och är intresserade av att veta mer om studien eller önskar delta i studien är välkomna att höra av er till info@vitiligocenter.eu för mer information.

Två gymnasieelver, Amanda och Sofia, startade en insamling till vitiligoförbundet. Vilka tjejer!

Mer information finns för medlemmar som betalat medlemsavgiften.

Alla kan göra något!                                                                                                                                        Stöd oss och gå med i Svenska Vitiligoförbundet!

Förbundet behövs för att få fram stöd till forskning och lobbyverksamhet. Vitiligo är en mycket komplex sjukdom och just nu arberar forskarna med att leta efter ”vitiligons fingeravtryck”. För att komma framåt i forskningen krävs pengar. Staten ger inga anslag.
Mitt i Stockholms hjärta, i Gamla Stan, möttes vi för att uppmärksamma vitiligodagen 2011. Under dagen fanns bl.a möjlighet att lyssna på och ställa frågor till vitiligoforskaren dr Mats J Olsson, lyssna på en föreläsning om immunologi av professor Ola Winqvist, testa/köpa produkter, lyssna på skönsång av Peter Jezewski fd. Boppers, vinna priser från en mängd företag, fika samt inte minst umgås med likasinnade. Angelica Kroon berättade inspirerat och modigt om sitt skolprojekt ” Man har vitiligo, man är inte vitiligo”. Dr Mats J Olsson visade också en för Sverige helt ny typ av UVB-behandling mot vitiligo.  Årsmötet beslutade att satsa på en ny hemsida som nu är klar. En lyckad dag som vi nu planerar att göra om i vår. Förbundet finns nu även på facebook – ” Svenska vitiligoförbundet” som sida och ”Vitiligoförbundet” som grupp. Gå gärna med om ni inte redan gjort det.

Vi fortsätter vårt stora mål att växa som förbund. Vi hoppas att du vill bli medlem hos oss 2012. Medlemsavgiften är precis som tidigare 200 kr för ordinarie medlem (den som själv har vitiligo eller är nära anhörig till någon som har sjukdomen). Vill man bli medlem av andra skäl / är anhörig blir man stödmedlem, vilket kostar 100 kronor. Stödmedlemmar har ingen rösträtt på årsmötet. Vi ser fram emot din medlemsavgift för 2012:

Svenska Vitiligoförbundet, Plusgiro 111 04 61- 9 

Ange alltid din e-postadress, så skickar vi en bekräftelse.

Vi planerar återigen en Vitiligodag, den femte i ordningen. Alla medlemmar är välkomna till Vitiligodagen 5:e maj, Grillska Huset, Stortorget i Stockholm. Vitiligoforskaren dr Mats J Olsson kommer att medverka vilket vi är oerhört glada för. Det fullständiga programmet kommer inom kort. Vitiligodagen är gratis för dig som har betalat medlemsavgift i Svenska Vitiligoförbundet för 2012. Anmäl innan till: info@vitiligoförbundet.se, senast den 27:e April.

Våra medlemmar får även 10% rabatt på konsultationer och uppföljningar hos det nyöppnade ”International Vitiligo Center” i Stockholm. Ta för vana att kika in på vår hemsida regelbundet och diskutera gärna på vårt forum ( alla medlemmar får en egen inloggning). Har ni tips och ideér inför vitiligodagen (innehåll, föreläsare, sponsorer m.m) hör gärna av er till oss via mejl: info@vitiligoforbundet.se

Styrelsen för Svenska Vitiligoförbundet

Doktor Mats J Olsson visade på vitiligodagen 2011 en för Sverige helt ny typ av UVB-behandling mot vitiligo.

Apparaten, som heter Levia Targeted UVB Phototerapy, har testats i USA i ungefär ett år med mycket goda resultat.

Den apparat som visades på vitiligodagen är den första i Sverige och har precis blivit godkänd i Europa.

Mer information finns för medlemmar som betalat medlemsavgiften.