Tack alla ni som kom och var med på vår årliga Vitiligodag!

Vitiligodagen 9 maj, 2015

Publiken på VitiligodagenVänner!

Precis som jag sa vid öppningen av dagen så är just NI, de som bidrar till att förbundet finns och växer. Det var många, många som räckte upp handen för att visa att ni var på plats, igen. Träffade dessutom flera stycken som har varit med på alla Vitiligodagar, vilket är åtta stycken. Fantastiskt! Men – vilket kanske en del tyckte var negativt – så uttryckte jag tydligt att det behövs flera medlemmar som hjälper till. Med tanke på att nästan hälften av er försvann under lunchen, så kanske jag tog i för mycket…

Men, sanningen är att vi som arbetar med förbundet – mer eller mindre – går på knäna och behöver avlastning på exempelvis:

  • Vår hemsida, med artiklar, forum, utformning, Nyhetsbrev etc.
  • Sociala medier, FaceBook, Twitter, Instagram
  • Medlemsregistrering
  • Utskick
  • Försäljning av Julkort och annat som kan komma att produceras
  • Journalister/skribenter som kan få med artiklar i pressen
  • TV/Radio, kontakter som kan öppna för intervjuer
  • Fonder/stipendier/bidrag (Söka genom exempelvis Allmänna Arvsfonden)
  • Donationer
  • Starta Cafégrupper

Peter armar

Det mesta av det här går att sköta/administrera på distans och det finns heller inga krav på att man måste gå med i styrelsen. Vi tar tacksamt emot all hjälp vi kan få. Och om inte annat, så kan ni alla vara med och bidra genom att själva vara aktiva på vårt Forum på hemsidan, FaceBook, Twitter och Instagram. Det enklaste bidraget utöver detta är – faktiskt – att värva medlemmar. Bara tänk OM alla värvade en till, då skulle vi fördubbla medlemsantalet direkt! Min Mamma och min Fästmö har varit med i förbundet som fullvärdiga medlemmar sedan starten 2003. De har inte Vitiligo. Det gör det som ett stöd till förbundet och mig. Jag är ganska säker på att ni också kan värva någon vän…

 

Nu fick vi in tre stycken som ändå anmälde sitt intresse för att hjälpa till, vilket är väldigt, väldigt glada för! Vi kommer att träffas inom kort och se vilka uppgifter som kan fördelas. Jag är dock helt säker på att vi aldrig kan bli för många. Så kom igen!

 

Våra föreläsare

Karolinska 5Docent Liv Eidsmo och forskningssköterska Emma Wadman, från Karolinska Sjukhuset berättade om ett projekt som just nu genomförs. De studerar hudens celler och immunceller för att förstå varför inflammatoriska hudsjukdomar som eksem, psoriasis och vitiligo, oftast bara drabbar vissa fläckar av huden medan den största delen av huden förblir frisk. Bland annat har de i frisk hud sett att det finns flera olika sorters minnes T celler och då de fick ett prov från en patient med vitiligo såg de att en sorts minnes T cell var oerhört anrikad i huden. Dessa T celler är effektiva dödarceller och skulle kunna orsaka de bleka fläckar som vitiligopatienter drabbas av. En patient är dock alltför lite för att dra slutsatser om denna grupp celler verkligen är viktiga vid vitiligo och de söker därför fler patienter som kan bidra med hudprover.  Genom att studera hudens olika minnesceller i frisk hud och vid vitiligo hoppas de kunna identifiera nya angreppspunkter för framtida behandlingar.

Enligt uppgift från Liv Eidsmo, så har 19 av er anmält sig och visat intresse för att vara med i forskningen genom att lämna prover. För er som vill komma i kontakt med Liv och eller hennes kollega Emma, kan kontakta:

Emma Wadman emma.wadman@ki.se

Liv Eidsmo  liv.eidsmo@ki.se

CMM, L8:02, Karolinska sjukhuset Solna, 171 77 Stockholm

 

Dr mats håller frågestundDr Mats J. Olsson höll som vanligt ett inspirerande föredrag. Redan förra året berättade han om Ginkgo Biloba, Piperine och SCENESSE. Den fortsatta forskningen och försöken med Mutant HSP70i, verkar också väldigt spännande. Han berättade också om att samarbetet med Dr Richard Spritz, University of Colorado School of Medicine fortgår och att de salivprov som samlades in under förra året nu har gått in i en annan del av forskningsprojektet och att det kan komma mer information och resultat till nästa Vitiligodag.

Mats har nu åkt iväg till Iran, Shahid Beheshti University of Medical Sciences. Han är inbjuden som talare för ”The 10th Congress of New Articles, Innovations in dermatology and the First International Master Class of Vitiligo in Tehran Iran.”

Mats har lovat att återkomma med en text om vad som händer I vitiligovärlden, såväl I Sverige som internationellt. Vi ser fram emot det!

 

Åsa Gisel 2Åsa Gisel berättade om sitt eget projekt där hon i intervjuform har undersökt hur människor reagerar och agerar i sin sjukdom.

Artister

Dan Hylander on stageDan Hylander spelade, sjöng och sa kloka saker på ett underfundigt och humoristiskt sätt mellan låtarna. Och Tone Norum skötte ljud och ljus under konserten. Som vanligt kan man bara tacka dessa artister som år efter år kommer och vill underhålla vårt lilla förbund.

 

Sponsorer

Vill också passa på att tacka alla våra underbara sponsorer som år, efter år, ställer upp och gör den här dagen både möjlig och framgångsrik. Alla sponsorer hittar ni som vanligt på vår hemsida www.vitiligoforbundet.se. Sök GÄRNA upp deras egna sidor på FaceBook och gilla/dela. Det är en liten insats, som betyder mycket.

EVY technology •  Matcoachen  • Ilcom / Covermark • Creative Air Sweden • Hammarby Hudvård • Sunmate •  Tallink SiljaLine • Tempo

Några av sponsorerna fortsätter att stödja oss i sommar.

Vitiligoförbundets sponsorer

Ny folder och logotyp

Dr Mats J Olsson svarar på nya frågor:
1) Hur diagnostiseras vitiligo?
2) Vilka prover rekommenderas att ta vid första läkarbesöket?
3) Finns det något man kan äta för att förbättra sin vitiligo?


Vitiligoförbundet-2015Vitiligo_loggo_

Grafisk form och illustration: Anna-Lena Lindqvist, Grafik & InfoDesign, nyhetsgrafiker.se

Framtiden

Det finns mycket, mycket saker som vi skulle kunna göra OM vi var ett större förbund. Både till antalet medlemmar, som vår ekonomi. Idag räcker inte medlemsavgifterna till mycket mer än det vi redan gör idag. Med en bättre ekonomi så hade vi, exempelvis, kunnat lägga mer resurser på;

  • Kontakt och erfarenhetsutbyte med andra, internationella Vitiligoförbund
  • Samarbete med andra föreningar, exempelvis Psoriasis-, Alopeci- och Sköldkörtelförbundet
  • Starta en egen behandlingsanläggning
  • Bidra till att Vitiligocenter öppnar igen
  • Bidra till mer forskning

 

Åtgärder/förändringar

För att kunna ta ett steg närmare detta har vi beslutat att höja medlemsavgiften till 300 kr/år. Vi kommer att anordna en ny Vitiligodag nästa år i maj, men kommer då att ta en anmälningsavgift så att hela eventet blir självfinansierat.

Vi kommer också att öppna upp en donationsmöjlighet på vår hemsida, vilket är ett annat sätt att skapa ekonomiska förutsättningar för förbundet.

 

Nu går vi snart in i sommaren. GÖM ER INTE I VASSEN! Sol och ljus är bra för oss, se bara till att ni smörjer in er med bra produkter. Proderm är ett bra alterantiv!

 

Peter Björk

Ordförande Svenska Vitiligoförbundet

Peter ordf