Vikten av ett vitiligoförbund: Dr Liv Eidsmo

Vitiligoförbundets Patientförenings betydelse för patienter och forskning.
 
Vitiligo är en autoimmun sjukdom i huden. Många  vitiligopatienter upplever nedsatt livskvalitet till följd av sin sjukdom trots att vitiligo inte innebär fara för livet eller ger permanenta funktionella skador av inre organ eller ledapparaten. Med tanke på att det idag inte finns botande eller effektiv sjukdomskontrollerande behandling har vitiligopatienter, till följd av politiska prioriteringar, svårt att få tillgång till specialistvård eller information om sjukdomsförlopp och möjliga förhållningssätt. Samtidigt går forskningen snabbt framåt inom området inflammationsforskning och hudimmunologi – och det kan leda till att nya läkemedel som kan vara effektiva för vården av vitiligo kan bli tillgängliga. Dagens läge, där vitiligopatienter är spridda och få läkare har djupare förståelse av sjukdomen, försvårar dock samverkan mellan forskning och tillgång till nya kliniska rön. Här finns stora möjligheter för en patientförening att verka!
I min verksamhet har jag haft mycket kontakt med Psoriasiföreningen. Det är ett utmärkt exempel på hur en patientförening fått till
mottagningar med patienten i centrum som drivs av duktiga hudsjuksköterskor.
verkar som en viktig politisk aktör som också ser till att patienterna får den plats de skall ha i landstingsbudgetar.
bidrar med forskningsmedel genom psoriasisfonden och
med patientmaterial genom sina mottagningar
Trots att Vitiligoförbundet verkat i en mycket mindre skala, har ni varit lika viktiga för mig som PSO och jag är oerhört imponerad av ert engagemang och hjälpsamhet. Med er hjälp har jag fått kontakt med ett 15tal vitiligopatienter som deltagit i våra studier. Denna studie har nu publicerats i en världsledande immunologisk tidskrift (Immunity) – något som uppmärksammades på Karolinska Institutets hemsida i två veckor och av en rad internationella immunologer. Vår förhoppning är att våra grundläggande studier kan ligga till grund för att använda de nya läkemedel som utvecklas för andra diagnose även I vitiligo.
I korthet är en patientförening bra för att:
Verka för att vitiligopatienter skall ha tillgång till specialistvård som kan ge information om sjukdomen och hålla sig uppdaterad med nya behandlingsstrategier
Kunna ha kontakt med forskare för att underlätta rekrytering av försökspersoner
Ett strålande exempel är John Harris utmärkta verksamhet i USA, jag skulle gärna vara med i ett liknande center i Sverige om det fans praktiska och ekonomiska möjligheter till detta. www.umassmed.edu/vitiligo/
 
Liv Eidsmo
Ragnar Söderbergforskare i Medicin, Wallenberg Clinical Fellow
ST läkare i Dermatologi, Karolinska Sjukhuset
Docent i Dermatologi och Venerologi, Karolinska Institutet