Alla frågor och svar

Frågor och svar 2010

Det beror på var du bor. På vissa ställen kan du vända dig direkt till en hudklinik, på andra ställen måste du gå genom din husläkare eller vårdcentral för att få en remiss till en hudläkare. Kunskapen om vitiligo kan ibland vara låg hos allmänläkare, medan alla hudläkare känner till sjukdomen. Som i alla sammanhang är det dock ofta intresset som styr kunskapen, och det lönar sig därför att leta efter en hudläkare som har ett intresse för just vitiligo.
Generellt är man känsligare på fläckarna jämfört med pigmenterad hud runtomkring, men svaret på frågan måste avgöras från fall till fall. Många patienter bränner sig på fläckarna om de inte använder solskydd, men om man inte gör det så är det inte skadligt med sol.
Det är sant att vitiligo är en komplex sjukdom som inte beror på ett enda arvsanlag eller en enskild miljöfaktor. Därmed är den också svårbehandlad och alla svarar inte positivt på samma behandling. Men kommer man till rätt läkare finns det nästan alltid något att göra för att stoppa eller förbättra sjukdomen. Därför är mitt svar att det absolut lönar sig att söka rätt behandling för sin vitiligo. Det man däremot ska vara försiktig med är alla så kallade ”mirakelkurer” från något land du knappt känner till. När vi väl i framtiden kommer att bättre förstå och kunna blockera de negativa cellbiologiska mekanismer som leder till pigmentcellsdöd, så är det i Västeuropa och USA som ett sådant läkemedel först kommer patienterna tillhanda.
Ärftligheten är inte särskilt hög. Studier av enäggstvillingar, som delar alla arvsanlag, har visat att om en tvilling har vitiligo är det 23 procents risk att den andra tvillingen drabbas någon gång i livet. För andra syskon samt föräldrar och barn, som delar ungefär hälften av arvsanlagen, är risken statistiskt sett 6,1 procent. Risken är alltså cirka fem procent högre än för befolkningen som helhet. Det är alltså 94 procents chans att ditt barn aldrig får vitiligo.
Ja, det finns vissa kopplingar till exempelvis hypothyroidism (underfunktion i sköldkörteln) och alopeci (fläckvis håravfall). Det är dock vanligare att patienter med hypothyroidism och alopeci senare även får vitiligo än tvärtom.
Piebaldism yttrar sig också som fläckvis avsaknad av pigment, men medan medeldebutåldern för vitiligo är 19,5 år så är piebaldism alltid medfödd. Piebaldism drabbar dessutom aldrig händer, fötter och rygg, utan finns ofta centralt placerad i exempelvis pannan, mitt på armar och ben eller på bålen. I piebaldism finns ofta även mörkare, extra pigmenterade, fläckar runtom pigmentbortfallet.
Det finns exempel på att stora trauman, krig etc kan utlösa och försämra vitiligo. Men det går inte att dra några slutsatser av enskilda människors öden. Sannolikt är dock att stora hormonomställningar i kroppen, exempelvis under pubertet och graviditet, kan påverka sjukdomen.
Ja, det finns patienter som fått vitiligo i samband med exempelvis hårborttagning, peeling eller efter att ha varit i kontakt med olika kemikalier. Att sjukdomen debuterar då kan hänga ihop med att det är många fler människor som är genetiskt predisponerade för att få vitiligo än som verkligen har sjukdomen. Det finns alltså en viss överfrekvens av vitiligo där exempelvis kemikalier används.
Angående ökning eller minskning saknas statistik. Man vet dock att det finns högre förekomst av vitiligo på vissa ställen, bland annat i vissa delar av Indien där det är svårt att exempelvis gifta bort en dotter med vitiligo. Då kan det bli en större ansamling av sjukdomen i vissa områden och samhällsgrupper. Men i normalfallet drabbar sjukdomen lika många i hela världen, det finns ingen folkgrupp som är skonad och det är också lika vanligt bland kvinnor som bland män.
Ja, det finns ett antal starka förbund i världen. USA var först och är fortfarande överlägset störst. Även England, Frankrike, Tyskland, Holland, Belgien och Italien har livaktiga förbund.
Självklart är donationer välkomna. Den som vill skänka pengar till forskning kring vitiligo är välkommen att höra av sig till styrelsen eller sätta in pengar på förbundets plusgiro.

Frågor och svar från Vitiligodagen 9 maj 2009

Nej, det finns inget som tyder på att vitiligohud skulle påverkas negativt av brun utan sol, och heller inga rapporter om att sådana produkter skulle vara cancerogena.
Man kan inte få malignt melanom där man har vitiligofläckar, eftersom just malignt melanom sitter i pigmentcellerna. Däremot kan man drabbas av andra former av hudcancer, men risken är inte större än för andra människor.
Äldre studier av patienter i Sydamerika visade på positiva effekter av sådana preparat, men vi har inte kunnat bekräfta dessa studier i Sverige. Därför är det inget vi rekommenderar längre, men det står naturligtvis var och en fritt att prova.
Nej, inte om man äter en normal svensk kost. Det behövs inte direkt sol på huden för att D-vitamin ska produceras, vanligt dagsljus är fullt tillräckligt.
Ja, vitiligopatienter bör vara försiktiga med hårborttagning på djupet. Vi har sett skador orsakade av hårborttagning med ljuspulslaser, IPL, och andra metoder som går ut på att man bränner bort hårrötterna via huden. Skadar man pigmentcellerna så att molekyler frigörs som väcker immunförsvaret till liv så kan vitiligon bli mera aktiv. Det gäller även om man t.ex. ofta får rivsår av katten.
Nej, det finns inga särskilda tester man kan göra, eftersom flera olika gener och andra faktorer samverkar vid vitiligo.
Man kan mäta om immunförsvaret generellt sett är extra aktivt, samt några andra saker som hjälper läkaren att se hela den immunologiska bilden. Men det finns inga enskilda tydliga markörer, vi letar fortfarande efter dem i forskningen.
Ryktet grundar sig på att det finns pigmentceller inne i örat. Om man har en medfödd brist på pigmentceller, så kallad piebaldism, på ett visst ställe inne i örat ställe så föds man döv. Men jag har aldrig hört talas om att detta kan drabba någon som utvecklat vitiligo senare i livet. Likaså kan man ibland se ljusare fläckar i ögat där det saknas pigmentceller, men detta gör inte att man blir blind. Möjligen kan man bli något känsligare för solljus.
Nej, inga särskilda livsmedel eller tillsatser, däremot vissa typer av läkemedel, så kallade interferoner. Att tillverkare av naturläkemedel ibland skriver att man bör vara försiktig vid autoimmuna sjukdomar är snarare att betrakta som ett PR-trick för att förstärka budskapet av att preparatet aktiverar immunförsvaret.
Nej, henna målas ovanpå huden och har därmed ingen påverkan på vitiligo. Däremot kan det i vissa länder i Asien tillsättas kvicksilver för att hennan ska bli lättare att måla på, och det kan naturligtvis vara skadligt.
Ja, USA har betydligt större resurser till vitiligoforskning och man kan säga att i västvärlden åker vi snålskjuts på varandras forskningsresultat. I USA ges varje år forskningsanslag till studier i akademisk miljö, där man alltså inte är betald av en viss läkemedelstillverkare utan måste publicera sina resultat för att få pengarna. Det kommer hela det globala vetenskapssamfundet till godo.
Det avgörs av den behandlande läkaren, men generellt kan man säga att vi inte har sett några negativa effekter av Protopic tillsammans med normalt solljus. Sverige är ju relativt solfattigt och en viss mängd extra ljus skulle snarare kunde vara positivt för behandlingen. Däremot vore det ansvarslöst att rekommendera Protopic och ljusbehandling samtidigt, det skulle ingen seriös läkare våga göra.