Vitiligodagen 2009

Inte mindre är tre hudspecialister med stora kunskaper om vitiligo medverkade vid Vitiligodagen, som för andra året i rad hölls på Bygdegården Anna Whitlock i Stockholm.
Genom att få ta del av deras kunskap och senaste forskning om vitiligo blandat med diskussioner, föredrag, årsmöte och underhållning fick deltagarna en innehållsrik dag som förhoppningsvis kan sprida ringar på vattnet.

Från vänster Håkan Hedstrand, Mats J Olsson och Anders LandgrenAtt det behövs fler medlemmar i Svenska Vitiligoförbundet är helt klart. Vid vitiligodagen 2008 passerades 100-strecket och ett år senare finns ungefär 190 medlemmar i förbundet. En droppe i havet när man antar att ungefär 90 000 personer i Sverige är bärare av sjukdomen. Många vittnar också om att det är svårt att bli tagen på allvar inom vården, då många läkare antingen anser att problemet är rent kosmetiskt eller felaktigt tror att man inte kan göra något åt sjukdomen.

– Även om vi anser att det borde hända mycket mer inom vården och att någon annan bär ansvaret så är det vi själva som måste agera. Vi måste bli fler medlemmar i förbundet som hörs och syns, och kräver behandling av sjukdomen, säger Mats J Olsson, som under många år varit en av Sveriges – och världens – främsta forskare på området.

Välj vem du lyssnar på
Vitiligodagen 2009 inleddes med en kort presentation av styrelsen och ett föredrag av förbundets ordförande Peter Björk om att leva med vitiligo. Deltagarna fick skatta sin upplevelse av att ha vitiligo på en skala mellan 1 och 10, helt okej till fruktansvärt. Därefter vidtog en diskussion om vad som känns jobbigt och hur man kan förhålla sig till att folk tittar på fläckarna och att man känner sig avvikande.

– En hel del sitter hos oss själva. Har ni någon nära vän som tycker att ni ser för hemska ut, eller är det mest en bild ni har av er själva? frågade Peter, som tycker att man ibland kan försöka strunta i vad andra tycker och lyssna på dem som står en närmast.
En nog så svår uppgift som många kan behöva arbeta med.

Erfarenheter från Uppsala
Dr Mats J Olsson, som varit med och grundat Svenska Vitiligoförbundet och haft en ledande roll inom forskningen om sjukdomen vid Uppsala Universitet, hade tagit med sig två kollegor till vitiligodagen. Dr Håkan Hedstrand, dermatolog och överläkare vid vitiligokliniken vid Uppsala Akademiska Sjukhus, berättade om verksamheten där och gav en bild av vad man vet om vitiligons olika former, orsaker och behandling. Dr Anders Landgren är dermatolog i Eskilstuna och vid Stellakliniken i Västerås, och var med och svarade på deltagarnas frågor om vitiligo. Frågorna och svaren från Mats och Anders kommer under ”Vad är vitiligo -> Vanliga frågor”.

Vitiligomottagningen i Uppsala erbjuder hjälp med diagnos och behandlingsöverväganden, för patienter med remiss. I vissa fall kan man även erbjuda en så kallad melanocyttransplantation, där man tar pigmentceller från ett friskt ställe och transplanterar dem till det vitiligodrabbade området.

Att vitiligo är en mycket komplex sjukdom fick deltagarna klart för sig genom Håkan Hedstrands föredrag om pigmentceller och immunsystem. Vid autoimmun vitiligo, vitiligo vulgaris, är det kroppens egna celler som inte känner igen vissa proteiner från pigmentcellerna och därför helt enkelt ”äter upp” det okända hotet.
– Eftersom det finns så kallade minnesceller som känner igen ”hotet” även efter lång tid är det inte lätt att rå på systemet, säger Håkan Hedstrand, som menade att forskarna tros alla år av immunologisk forskning fortfarande bara är i begynnelsen.
Positivt för vitiligopatienter är möjligen att även forskningen kring sjukdomar som diabetes, sköldkörtelrubbningar och reumatism berör samma område, och framsteg där kan alltså även komma vitiligodrabbade till godo.

För patienter med vitiligo vulgaris finns i stort sett tre tillgängliga behandlingsformer idag.
> Behandling med kortison och UVB-ljus, med god effekt hos ungefär hälften av patienterna.
> Behandling med Protopic, främst vid vitiligo i ansiktet, där ungefär tre av fyra av patienter upplever en förbättring.
> Melanocyttransplantation, som numera sker först då vitiligon inte varit aktiv på minst tre år. Den kan även utföras vid segmentell vitiligo och piebaldism.

Vid Vitiligokliniken i Uppsala, som har cirka 200 besök per år, görs årligen ett 20-tal sådana operationer. Man rakar av en tunn bit av den friska huden på t.ex. skinkan, lösgör cellerna i en vätska i ett provrör, slipar ner vitiligofläcken och penslar på cellerna.
– Det hela tar ett par timmar och det blir inga ärr efteråt, berättar Håkan Hedstrand, som även presenterade statistik över ingreppen.

Av 20 behandlade patienter 2004-2007 lyckades ingreppet till minst 80 procent hos elva personer. Ytterligare fyra fick tillbaka pigment på 50-80 procent av de behandlade fläckarna, medan de fem patienter där behandlingen lyckades till mindre än 50 procent samtliga hade en aktiv form av vitiligo, som alltså inte längre behandlas.

Håkan Hedstrands slutsatser är att behandling mot vitiligo bör sättas in tidigt och är förhållandesvis enkel, men att många patienter är frustrerade över bemötandet i vården.
– Det gäller att stå på sig, och det är oerhört viktigt med många medlemmar i vitiligoförbundet. Tänk om alla 90 000 personer med vitiligo i Sverige betalade in medlemsavgiften till förbundet på 200 kronor. Det skulle ge ett tillskott på 18 miljoner, som verkligen skulle kunna göra skillnad!

Viktigt att bli fler
Under den efterföljande diskussionen yttryckte flera personer att det måste gå att värva fler medlemmar.
– Borde inte åtminstone en av tio vara intresserad?

Samtidigt döljer många vitiligodrabbade sina fläckar.
– Jag är säker på att om en utomstående kom in i den här församlingen skulle den personen inte kunna gissa vad vi har gemensamt. Vi tycker själva att fläckarna är jättejobbiga, men på de allra flesta så ser man dem inte ens, sade någon.

Att försöka hitta personer som vill berätta om sin vitiligo i olika sammanhang, exempelvis via artiklar i massmedia, var en av många idéer som diskuterades. Intresserade personer får gärna höra av sig via e-post till styrelsen (info@vitiligoforbundet.se).