Vitiligodagen 2010 – Åsa Gisel

Vitiligodagen 2010, den 8 maj

Mitt i Stockholms hjärta, vid Stortorget i Gamla Stan möttes vi för att uppmärksamma årets vitiligodag. Stadsmissionens anrika men samtidigt hemtrevliga lokaler gav det hela en vacker inramning. Styrelsen hade förberett ett intressant program och bjudit in ett antal sponsorer och företag som säljer produkter passande för oss med vitiligo. Som tradition för tredje året i rad fick vi även en musikalisk höjdpunkt då Tone Norum sjöng Jocke ackompanjerade på gitarr. Ny för denna gång var Monica Silverstrand som jag tror lyckades smitta oss med sin glöd för country western låtar.

Dagen inleddes med att föreningens ordförande Peter Björk gav en presentation av ledamöterna i styrelsen och en kort bakgrund av föreningens tillkomst. Utifrån sitt eget liv har han erfarenhet av att människor drabbade av likartade upplevelser kan göra mycket för varandra när de berättar och delar sina erfarenheter. Därefter gav han ordet fritt och ett 20-tal personer tog chansen att tala om sina funderingar kring vitiligosjukdomen. Områden som berördes var t ex hur det kändes att vara anhörig till någon med vitiligo, hur man blir bemött i vården, hur det kan kännas att få vitiligo på vissa kroppsdelar t ex så känns det extra jobbigt att drabbas i ansiktet. Någon beskrev hur de utvecklat en s.k vitiligoradar; när man direkt upptäcker andra med sjukdomen. Ytterligare andra gav exempel på hur de hittat strategier för att dölja sina fläckar. Vi fick höra om olika behandlingar de provat och vilka resultat de gett. Det fanns också vissa funderingar över kopplingar till andra sjukdomar. En del frågor som dök upp kunde skickas vidare till årets talare Dr. Mats J Olsson. Peter avrundade denna diskussionsstund med en övning där alla vi deltagarna fick benämna olika goda egenskaper som skrevs upp på blädderblock. De skulle illustrera vad vi också är! Ibland ser vi bara våra vitiligofläckar. Men att bli påmind om att vi är generösa, empatiska, sociala, lyhörda, positiva osv. utgör bra verktyg i verktygslådan. De kan påminna oss om våra goda egenskaper och bidra till att stärka självkänslan.

Så var det då dags för Dr. Mats J. Olsson. Han är Skandinaviens ende vitiligoforskare och medlem av Vitiligo European Task Force. Hans beskrivning av forskningsläget är likartad från förra året. Sjukdomen är oerhört komplex och det är många olika faktorer som samverkar när sjukdomen bryter ut. Det innebär att det inte går att hitta en behandling som fungerar till alla. Inom European Vitiligo Task Force har 15 specialister koncentrerat sig på att ta fram ett material som kan användas för diagnostisering och behandling av vitiligo. Han betonade också vikten av att individen får tillgång till en diagnos. Rätt diagnos ger bättre förutsättningar att pröva olika behandlingsalternativ. Dessa innefattar allt från kirurgiska transplantationer av hudceller till olika ljusbehandlingar och krämer som protopic och kortison samt olika kompenserande behandlingar. Varje fall är unikt och kräver ett medicinskt ställningstagande. Vitiligo European Task Force nuvarande projekt är att försöka sammanställa erfarenheter kring ljusbehandling och komma med några gemensamma behandlingsrekommendationer. Hans reflektion av den tidigare diskussionen var att undermedicinen ännu inte finns och under tiden som forskningen gör sina upptäckter och framsteg så måste människor leva och försöka må bra. Här har föreningen en stor och viktig uppgift i att försöka synliggöra sjukdomen och vara ett forum där vi kan stötta varandra.

Några av dagens 80-talet deltagare hade rest över halva Sverige med förhoppning att få nya kunskaper och få möjlighet att möta andra i samma situation. Vid fikaborden hade vi sedan möjlighet inte bara att komponera ihop våra egna smörgåsar utan även samtala och utbyta erfarenheter. Tyvärr gick tiden alltför fort. De som vunnit på lotteriet kunde hämta sina vinster, med stor tacksamhet till alla sponsorer. Dagen avslutades med årsmötesförhandlingen. Stort tack till den fantastiska styrelsen för ert ideella engagemang under detta år och för allt jobb för att förbereda och genomföra denna givande dag.

Åsa Gisel