Summering av Vitiligodagen 2015

Summering av årets Vitiligodag av Dr. Mats J Olsson.

Käre medlemmar av Svenska Vitiligoförbundet,

Här kommer en summering av den vetenskapliga delen/diskussionen vid årets Vitiligodag i Stockholm den 9 maj, 2015.

Det är alltid lika trevligt att hålla föredrag för er på årsdagen och jag är glad över att ha träffa så många entusiastiska besökare och många återkommande bekanta ansikten även vid årets dag.

Jag inledde mitt föredrag med att vetenskapligt (grundat på omfattande studier) belysa hur vitiligo negativt påverkar livskvalliten hos många drabbade och hur antalet drabbade områden (lokalisationer) och omfattning (totala storleken på de drabbade områdena) korrelerar väl med hur mycket livskvalliten påverkas. D.v.s. patienter med flera områden och större områden påverkas mer. Dock verkar inte durationstiden (hur länge en person har haft vitiligo) spela någon roll på livskvalliten. D.v.s. drabbade personer vänjer sig inte så lätt med sjukdomen eller ”accepterar” den, utan känner lika mycket oavsett hur länge de haft åkomman. Detta kan vara viktigt att poängtera för sjukvården i Sverige, om de försöker förringa hur en patient känner sig.

Jag förklarade att vitiligo är en komplex sjukdom med flera undergrupper. Den största gruppen som de flesta är drabbad av kallas generaliserad vitiligo (även kallad vitiligo vulgaris) och här är det flera gener och miljöfaktorer som samverkar till utlösande och utveckling av sjukdomen. I generaliserad vitiligo gör jag forskning tillsammans med Dr. Richard Spritz vid Denvers Universitetssjukhus i Colorado. Ni som även var med på förra årets Vitiligodag fick då träffa Dr. Spritz. Vi har kartlagt ett flertal gener som är associerade/kopplade till vitiligo. Majoriteten av dessa gener har med immunförsvarets reglering att göra och pekar på att vitiligo är en autoimmun sjukdom. Denna forskning ger svar på vilka signalvägar som är förändrade vid vitiligo, sambandet mellan vitiligo och andra autoimmuna sjukdomar samt möjliga ”vitiligo aktiverare”. Vi kan nu mer och mer om den molekylära bakgrunden och i förlängningen möjliggör dessa data framtagning av nya och mera specifika vitiligobehandlingar.

Vi gick igenom de behandlingar som finns idag och vilka verkningar och eventuella biverkningar som finns. Jag nämnde också att vitilgo är ganska svårbehandlad och att det oftast behövs en kombinationsbehandling (dvs mer än en behandling) och där smalbands-UVB oftast är en av komponenterna i kombinationsbehandlingen. Jag nämnde också möjligheten med transplantation av pigmentceller och visade några exempel på detta.

Jag visade också exempel på vad framtiden kan tänkas erbjuda. Redogjorde för några nya behandlingar som är i forskning eller utvecklingsfas. Ett av läkemedelsexemplen jag visade, som nu befinner sig i en större klinisk studie, är SCENESSE® från Clinuvel Pharmaceuticals. Positiva effekter är visade men när detta läkemedel blir registrerat för vitiligo är svårt att svara på.

Jag nämnde också den internationella behandlingsguiden vi tagit fram i Vitiligo European Task Force, för att göra det enklare för kliniker att välja behandlingsstrategi. Referens: Guidelines for the management of vitiligo: the European Dermatology Forum consensus. Br J Dermatol. 2013 Jan;168(1):5-19. doi:10.1111/j.1365-2133.2012.11197.x. Epub 2012 Nov 2.

Jag nämnde att Vitiligo Center fortfarande är vilande men att ambitionen är att åter öppna verksamheten när vi hittat rätt form, samarbete och finansiering för det.

Avslutningsvis pratade vi om hur viktigt det är att ni som patienter organiserar och engagerar er i utvecklingen framåt. Med er medverkan förstår politiker, sjukvården och läkemedelsbolag bättre behovet och det kan det gå fortare fram. Organisationer som Svenska Vitiligoförbundet är mycket viktiga spelare i utvecklingen och ert stöd i form av medlemskap, donationer och engagemang behövs för dess verkan.

Jag önskar er alla en trevlig fortsättning på året!

 

Med bästa hälsningar,

Dr Mats J Olsson

__________________________________________________________________

Välkomna till Vitiligodagen lördag 9:e maj 2015

 

Plats: Grillska huset, Bullkyrkan, Stortorget 3-5 i Gamla Stan, Stockholm
Tid: Kl. 10:00 (registrering 09:30 – 09:55)

Dr Mats J Olsson berättar om Aktuellt forsknings och behandlingsläge

Musik: Dan Hylander

Café, Mingel, Utställare, Lotteri, Årsmöte,  m.m.

Anmäl deltagande till: info@vitiligoforbundet.se.

GRATIS för medlemmar! (Entré 200 kr kontant)

Utställare bla Ilcom/Covermark, Matcoachen, Hammarby hudvård, Creative Air Sweden.

Lottpriser från bla från  EVY technology/solskydd, Tallink Siljaline, Tempo, Sunmate, Covermark.

Slut prel. ca 14:30

EVY_logotempo_logosunmateloggaIlcom874720de36-Hammaby_Hudvard_loggaTallinkSilja-logoff90caf14e-matcoachen_Creative logga

____________________________________________________________________________________________________

Vår nya logotype:

Ny logga 1

Ny logga

Av: Lindqvist Grafik&InfoDesign AB