Vitiligoförbundet är en förening för personer med hudsjukdomen vitiligo och är öppen även för berörda familjer och vänner.

Vi behöver din hjälp.

Vitiligoförbundet fokuserar nu på att göra allt vi kan för att på vårt sätt påverka om/hur vi kan få Opzelura till Sverige inom förmånssystemet. Vi vill vara en samtalspartner till de som fattar beslut och påverkar. Då behöver vi veta vad våra medlemmar och personer med vitiligo har för utmaningar t ex när de möter läkare.

Vad är vitiligo?

Situationen i Sverige i dag kring Opzelura ® (ruxolitinib) kräm 1,5%.

Opzelura ® (i krämform) är godkänt i Tyskland och Frankrike för förskrivning med subvention. I Sverige är Opzelura godkänt men är idag inte godkänt av TLV att omfattas av högkostnadsskyddet. Vårt fokus är att arbeta för att det ska bli det och håller er informerade när nästa steg kan tas för att nå vårt mål – Opzelura inom förmångssystemet. (Uppdaterad 07.02.2024)

Läs mer om Opzelura ® på länkarna bredvid och följ även den internationella vitiligopatientorganisationen VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Committee). Vipoc finns också både på Linkedin och Instagram.

Vad är vitiligo?

Svenska Vitiligoförbundet har 3 mål med verksamheten:

1. Stärka våra medlemmar i deras vardag med vitiligo
2. Synliggöra vitiligo mot allmänheten och påverka hälso- och sjukvården
3. Följa och stödja forskningen för att hitta behandlingar

För att kunna synliggöra vitiligo mot allmänheten och framför allt kunna påverka hälso- och sjukvården behöver vi växa som förbund och då få en starkare röst. 

Ju fler vi är desto större chans att få gehör för olika behov och frågor för personer med vitiligo.

Vad är vitiligo?

Vitiligo är en hudsjukdom med fläckvis förlust av pigmentceller i ytterhuden som gör de drabbade områdena vita. 1-2% av jordens befolkning har den vanligaste typen av vitiligo, generaliserad vitiligo.

Vad är vitiligo?

Mår du dåligt av
din vitiligo?

Vad är vitiligo?

Det är inte ovanligt i början av en diagnos av vitiligo att man känner sig orolig, rädd och nedstämd och så mycket mer. Man kan känna sig ensam i sitt lidande för aldrig innan har man sett eller hört talas om vitiligo. Ingen man känner har hört talas om det. Det är lätt att känna sig uppgiven där och då. Har man också fått ett sämre mottagande av vården som ej vet vad det är eller vad dem kan säga blir det ännu tyngre.

Vi här i förbundet vet hur det är att leva med. Några av oss i ett par år och andra i många år. Med några få fläckar och helt bortfall av pigment. Så hos oss har du en förstående gemenskap av individer som kan känna igen sig i ditt nya skede av livet.

Värt att tänka på om du precis fått diagnos är att det kan vara en stor förändring i ditt liv med fläckar. Du kan få fler eller inga alls. Väldigt svårt att säga. Men tänk på solskydd och värdet i att gå i terapi och prata med en utomstående.

Vad säger
forskningen?

Tyvärr finns det idag inget botemedel mot vitiligo. Det finns ett antal alternativa behandlingar med varierande effekt.

Vitiligoförbundet håller dig uppdaterad om det senaste inom behandlingar och forskning.