Min resa
Eva
– Åh, vad brun och fräsch du ser ut!
En kommentar från en kollega till en annan, jag stod bredvid. Sommar och sol-nä inte för mig. Trivs bäst i skuggan, där kan jag va mig själv. Njuta på avstånd.
Först en vit fläck på vänster hand vid 9 års ålder, sen en till på andra. Visste vad det var eftersom vitiligo tyvärr finns i släkten. Vid 20 år var fläckarna många och det var jobbigt. Provade behandling med UV-strålning utan resultat. Vid 35 försvann nästan allt pigment, det gick väldigt fort! Nu vid 50 är jag ”helvit vitiligo” sen länge, även håret börjar bli vitt och jag kan få lätt panikkänsla ibland av att vara “under attack”.
Vid sol planeras klädvalet noga och jag måste tänka på att smörja in mig eftersom jag bränner mig väldigt lätt. Med vitiligo kan andra autoimmuna sjukdomar följa, så blev det för mig, bla sköldkörtelproblem och artrit.
Jag saknar känslan av att vara bekväm i solen och inte minst är det jobbigt socialt.
En stor sorg!
Älskar att resa och simma men undvek det i många år. Varför begränsa sig? ”You only live once”. Jag blev inspirerad och med solskyddskläder, kräm och keps går det faktiskt att simma tex i Medelhavet eller åka på safari i Afrika. Lite komplicerat, bökigt och några stirrande blickar men det går!
Jag tycker alla med vitiligo är fantastiska! Det finns de som är utseendefixerade och gör skönhetsingrepp för minsta lilla. Vi har i generationer blivit hemskickade från läkare med orden att det finns inget att göra, vi får klara oss själva. Mitt engagemang i Vitiligoförbundet har hjälpt mig enormt mycket, där finns gemenskap och möjlighet att kunna påverka.
Jag önskar att fler med vitiligo bryr sig, tycker det är viktigt och blir medlemmar i förbundet. Vi behöver bli starkare i kontakt med vården för att få till en förändring i framtiden!
Vi finns och har rätt att må bra!
Hälsningar
Eva